30年前、小学生で『モヤモヤ病』だった私 【導入編】

 こんばんわ、ura_love_JPNです。ゴールデンウイークが終わってしまい、仕事が忙しくてヒイヒイ言っていますが、アクセス数が急に安定して→先月やっとアクセス数が100を超えたと思ったら、今月もうすでに150オーバーしており、日々二桁近くアクセスいただいており、嬉しい限りです。自分の独り言、考え事、経験に興味を持ってもらえると素直に本当に嬉しい。ひとかどのニンゲンとして頑張れている…気がする。(自信はないけど)

 …というわけでここが踏ん張りどころwなはずなので更新頑張ります!

  で。とりあえず先に話をしていた『モヤモヤ病』を話をしようかなぁと。

 

ura-love-jpn.hatenadiary.jp

   先日検索をかけてみた(エゴサーチ?)   ところ、やはり『モヤモヤ病』はまだあまりブログになっていなかったようなので、30年も前の経験ながら、何かしら情報を求められている方の役には立てるかなと思ったので書いてみることにします。


  知る人は知っている病気、『モヤモヤ病』。歌手・徳永英明氏がこの病気で、一昨年手術をした、ということで先のムンプス難聴がドラマで出てきた時と同様「あ、私と一緒じゃん」と思って(以下略)…はい、ミーハーですみません。

  当然医者ではないので簡単な説明になりますが、モヤモヤ病は通常比較的太くあるべき血管が毛細血管様になってしまい、泣いたり強い呼吸で血流が阻害され、酸素不足になると手足などの末端への酸素供給が滞り感覚が麻痺してしまう…という病状の説明でいいはず。脳外科手術により毛細血管様になっている部位を太くするバイパス手術を行うことで寛解される場合も多いものの、場合によっては脳機能障害が伴う場合がある。また低年齢でのモヤモヤ病と、成人後のモヤモヤ病では症状が異なり、低年齢では手足の麻痺などの症状が多い一方、成人後のモヤモヤ病では脳障害を伴う場合が多い様です。(詳しくはググってください)

 私がモヤモヤ病で手術をしたのは小学校低学年です。が、自覚症状があったのは保育園、おそらく年中くらいから。そのころから泣くと頭がキーンと痛くなり、手足に脱力が起こり、力が入らないという症状がありました。一方、しばらく座り込んでいると徐々に感覚が戻ってくるので一休みしたらまた遊ぶ、ということを繰り返していました。ムンプス難聴と同様でそれがフツーだと思っており、それがみんなと違うということは意識したことがなかったです。
   脱力については、小学校高学年くらいで流行る『脚カックン』(→棒立ちになって他に意識の向いているときに後ろから不意に膝を曲げられるあの遊び、で通じる…か?)の支えられない感じがずっと続く…というとイメージしてもらいやすいはず。で、一回床についたら立ち上がれない。何かにしがみついても立てない、支えられない。私の脱力感はそういうものでした。

  上記のような説明をしていたので、私のモヤモヤ病は脚カックンが続くなんとなくみっともないイメージだったのですが、今にして調べると、脳梗塞脳出血にもつながる危険な状態だったとわかり今更ながらゾッとしています。その頭痛→脚カックンのサイクルの中で、脳の血流障害がひどい場合、様々な機能障害が出る場合もあり、現在は難病指定となっているようです。難病指定された病気に診断されると国からの補助が出るよう。←徳永英明氏の手術時に検索して学びました。

 その他にも私の自覚のあった発症事例としては、
・熱いラーメンを息を吹いて冷ました
・ハーモニカを吹いた←てきめんに頭痛、脱力
というのもありました。ラーメンを冷まして頭痛が始まって、脱力したときにはこんなことでこれが起こるのか?!と愕然としました。ちなみハーモニカはダメでしたが、鍵盤ハーモニカは(私は)大丈夫でした。

  なお、私が小学生だった30年近く前は小学一年生でハーモニカが吹けることが音楽のテストになっていたこともあり、練習をしなければいけないのがとにかく辛かった。子供ながらに頭が痛くなると脱力するパターンがわかってきていたので、頭が痛くなるまで吹かないをモットーに練習したり、やりすぎて脱力したり。肝心のテストの時はそれこそ30秒くらいだったはずでその前後にハーモニカを吹きさえしなければ私は凌げたので、よかった。(ただ、確かテスト終了後皆で合奏しようというまとめがあり、途中で頭が痛くなって吹く真似をして凌ぎ、吹いてなかっただろーとクラスメイトに指摘されたような、されなかったような。)

  また、大泣きをすると頭が痛くなり、脱力し、死にそうだと感じていたので、声を上げずに泣く、ことをよくしていました。今でも声をあげずに泣くのは得意っす!

    そんな泣くと脱力する少し異常な状態が続いたため 、いよいよ大病院での検査が始まり、1ヶ月半程度の予定で検査入院及び手術をすることが決まりました。

 

 またすぐに投稿しますが、今日はこんな感じで導入終わり。きちんと書くと結構ディープだわね。需要はあるかわからないけど、次回は入院+手術/その後の体験つらつら書きます。

 なお、一連の記述はあくまで私の30年前の体験のため、話半分で読んでいただければと思います。

  ではでは、ひとまずおやすみなさいませー。